Ritka betegségtől szenvedő sarródi kisfiúért kellene most összefogni

A Duchenne szindrómával diagnosztizált nyolc éves kisfiúnak génterápiára lenne szüksége, de az iszonyat sok pénzbe kerül.

Alapítvány és jótékonysági akciók is segítenek a Sarródon élő családnak, hogy előteremtsék egy magyar kisfiú génkezelésének költségeit. A nyolc éves Heiner Bruno egy ritka betegségben, Duchenne-szindrómában szenved.

Valódi hírek Sopronból és környékéről! Légy az enyugat.hu támogatója!
Támogatom

Januárban derült ki, hogy a kisfiú jobb lábában jelentkező erős izomgörcs mögött komolyabb baj áll. A genetikai vizsgálat megerősítette a Duchenne-szindrómát (DMD). Ha Bruno nem kapja meg minél előbb a génterápiát, kerekesszékbe kerül. A Duchenne- és a Becker-féle izomdisztrófia (DMD és BMD) egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. Oka a dystrophin nevű fehérje kóros képződése, illetve hiánya. Kalcium-ionok áramlanak be az izomsejtek közé korlátlan mennyiségben, így annak pusztulását idézik elő. Előbb a végtagok izmai pusztulnak, aztán a belső szerveké...

Ha nem kap időben segítséget, Heiner Bruno tolószékbe kényszerül.

Az egyetlen megoldás Bruno esetében a génterápia, csakhogy egy ilyen beavatkozást egymilliárd forintnál is többe kerül.

A sarródi és környékbeli települések és sok jó szándékú ismerős próbál segíteni a családnak, de ekkora összeget csak széles összefogással lehet előteremteni. Sarród polgármestere, Papp Gyula az enyugat.hu-nak elmondta, elsősorban a sport területén szerveznek jótékonysági akciókat. Április 24-én a magyar futball öregfiúk válogatottját látják vendégül Petőházán, ahol a még mindig kedvelt focisztárok csapnak majd össze a Fertő-part válogatottjával. A polgármester ezen kívül megkereste az összes NB I-es és NB II-es csapatot, hogy ajánljanak fel egy-egy dedikált mezt, amit liciten váltanának támogatásra.

Répcevisen is tartottak jótékonysági mérkőzést, több mint egymillió forint gyűlt össze a kisfiú javára.

Amikor még minden rendben levőnek tűnt...

Az Együtt Brunoért Alapítvány honlapján és Facebook oldalán részletesen lehet olvasni Bruno és családja jelenlegi helyzetéről, és a támogatási lehetőségekről is tájékozódhatunk. A buszvezető apuka, a faluban dolgozó anyuka és Bruno ikertestvére, egy bájos kislány, rendkívül hálásak minden segítségért.

Látott valami érdekeset, izgalmasat, szokatlant? A szerkesztőségünkkel szeretne közölni valamit? Írja meg nekünk, vagy küldjön róla fotót. Akár névtelenül, titkosított üzenetküldő rendszerünkön keresztül itt, vagy facebook messengeren ide kattintva. Esetleg emailben, itt: [email protected]

Kérjük válasszon:

Hozzásszólások

A cikkekhez csak regisztrált felhasználóink szólhatnak hozzá. Kérjük, jelentkezzen be, vagy ha még nem tette, regisztráljon.

A szerkesztőség fenntartja magának a jogot, hogy a cikkekhez nem kapcsolódó kommenteket moderálja, törölje. A részletes moderálási szabályokért ide kattintson!

Közélet